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四年一度的“罕见”229，我们“益”起传播爱
2024-06-14
2024年2月29日既是四年一次的“罕见”日子，也是第17个“国际罕见病日”。国药控股专业药房罕见病关爱中心特以一场暖心直播，特邀患者家属分享抗病经历，携手三甲医院专家、医保局嘉宾、惠民保代表、病友会代表，为爱呐“罕”。
戈谢病即“葡糖脑苷脂病”，发病率约为五十万分之一，典型症状有肝脾肿大、生长发育迟缓、贫血、骨骼病变等。由于患者数量少、病因复杂、诊断困难、治疗手段有限等特点，罕见病患者常面临着诊断难、治疗难、用药难、经济负担重等问题。
本次直播邀请到戈谢病患者家属刘女士（化名）亲临直播间，分享儿子小白（化名）与“惠医保”的抗病经历。
南方医科大学南方医院神经内科副主任医师、医学博士郑卉视频连线直播间，结合时事名人与热点新闻，带观众层层深入了解罕见病的防治困境和预防措施，重点科普了多发性硬化（木偶人）疾病。生动直观的讲解让直播间的听众收益颇丰，纷纷点赞。
近年来，国家不断推动罕见病患者用药的保障工作。一方面持续推进医保药品目录的调整，推动罕见病药品纳入医保；另一方面积极推进完善多层次保障体系，发挥基本医保、大病保险、慈善救助等多种保障作用，更好地满足人民群众多元化医疗保障需求。
清远市医保局综合法规和医药服务管理科科员张静怡以视频的形式登录直播间，代表清远市医保局为罕见病群体发声。
直播中，东莞市医保局待遇保障科科员张颖莉介绍医保如何破解罕见病诊疗用药困境。
为促进各类医疗保障互补衔接，提高重特大疾病和多元医疗需求保障水平，普惠型商业健康保险由政府指导应运而生，作为社会基本医疗保险的有效补充。“莞家福”团队组长林国桢直播中提到，作为东莞市普惠型商业健康保险项目，“莞家福”与社会基本医疗保险有机衔接，还专门设置了罕见病保障责任和病有所医保障计划。
因为罕见，“病友会”就成为了罕见病患者家庭互相扶持、互相守望的“港湾”。东莞血友之家会长虞华在直播中谈到，血友之家的工作人员皆为患者的母亲，义务为逾百名患者提供帮助和服务。血友之家成立于2016年，以提高血友病患者生活质量为宗旨，致力于用关爱和援助为患友们搭建一条康复的桥梁。
直播现场，虞华作为代表将一名罕见病儿童患者的画作赠予东莞市罕见病关爱中心，以表达罕见病关爱中心的支持与帮助。
一直以来，国药控股专业药房积极拓宽多层次支付手段，成为医保、商业补充医疗险、慈善援助等定点药房。目前已成立多个由医保局指导、商保支持、公益组织参与、医疗机构与医药企业协同服务的罕见病关爱中心，立足当地、辐射广东，面向全国罕见病患者提供全方位服务保障，致力于实现罕见病“病有所医，医有所药，药有所保”。
关注罕见，点亮生命之光；弱有所扶，践行人民至上。病罕见，爱不罕至。直播虽已结束，但更多的关爱仍在路上。
2024-06-14
2024年2月29日既是四年一次的“罕见”日子，也是第17个“国际罕见病日”。国药控股专业药房罕见病关爱中心特以一场暖心直播，特邀患者家属分享抗病经历，携手三甲医院专家、医保局嘉宾、惠民保代表、病友会代表，为爱呐“罕”。
戈谢病即“葡糖脑苷脂病”，发病率约为五十万分之一，典型症状有肝脾肿大、生长发育迟缓、贫血、骨骼病变等。由于患者数量少、病因复杂、诊断困难、治疗手段有限等特点，罕见病患者常面临着诊断难、治疗难、用药难、经济负担重等问题。
本次直播邀请到戈谢病患者家属刘女士（化名）亲临直播间，分享儿子小白（化名）与“惠医保”的抗病经历。
南方医科大学南方医院神经内科副主任医师、医学博士郑卉视频连线直播间，结合时事名人与热点新闻，带观众层层深入了解罕见病的防治困境和预防措施，重点科普了多发性硬化（木偶人）疾病。生动直观的讲解让直播间的听众收益颇丰，纷纷点赞。
近年来，国家不断推动罕见病患者用药的保障工作。一方面持续推进医保药品目录的调整，推动罕见病药品纳入医保；另一方面积极推进完善多层次保障体系，发挥基本医保、大病保险、慈善救助等多种保障作用，更好地满足人民群众多元化医疗保障需求。
清远市医保局综合法规和医药服务管理科科员张静怡以视频的形式登录直播间，代表清远市医保局为罕见病群体发声。
直播中，东莞市医保局待遇保障科科员张颖莉介绍医保如何破解罕见病诊疗用药困境。
为促进各类医疗保障互补衔接，提高重特大疾病和多元医疗需求保障水平，普惠型商业健康保险由政府指导应运而生，作为社会基本医疗保险的有效补充。“莞家福”团队组长林国桢直播中提到，作为东莞市普惠型商业健康保险项目，“莞家福”与社会基本医疗保险有机衔接，还专门设置了罕见病保障责任和病有所医保障计划。
因为罕见，“病友会”就成为了罕见病患者家庭互相扶持、互相守望的“港湾”。东莞血友之家会长虞华在直播中谈到，血友之家的工作人员皆为患者的母亲，义务为逾百名患者提供帮助和服务。血友之家成立于2016年，以提高血友病患者生活质量为宗旨，致力于用关爱和援助为患友们搭建一条康复的桥梁。
直播现场，虞华作为代表将一名罕见病儿童患者的画作赠予东莞市罕见病关爱中心，以表达罕见病关爱中心的支持与帮助。
一直以来，国药控股专业药房积极拓宽多层次支付手段，成为医保、商业补充医疗险、慈善援助等定点药房。目前已成立多个由医保局指导、商保支持、公益组织参与、医疗机构与医药企业协同服务的罕见病关爱中心，立足当地、辐射广东，面向全国罕见病患者提供全方位服务保障，致力于实现罕见病“病有所医，医有所药，药有所保”。
关注罕见，点亮生命之光；弱有所扶，践行人民至上。病罕见，爱不罕至。直播虽已结束，但更多的关爱仍在路上。
